Ce(r)liaco

Em Setembro fomos a mais uma consulta na Estefânia, uma semana após o Ricardo ter feito análises. Para descanso, estas foram negativas. A ansiedade que se apodera de mim antes destas consultas é grande. Questiono-me sempre se fiz tudo bem, ou se errei em alguma coisa. As análises acabam sempre por ser a unica maneira de se saber se a dieta está a ser cumprida.
Ele está a fazer o que se chama a prova, ou seja, durante uns tempos cumpre a dieta isenta de gluten. No caso de esta estar a ser cumprida e os resultados das analises serem negativos parte-se para a outra fase de comprovar se realmente ele é ou não celiaco. E como é que isso acontece? Fazendo nova biopsia/endoscopia, e introduzindo pouco a pouco alimentos com glutén. Mas no caso do Ricardo, ele já está a fazer a dieta há 2 anos. A medica da Estefânia, para não o sujeitar a nova biopsia e tudo o que se segue posteriormente, decidiu que em Dezembro ele iria fazer novas análises, em que uma dela seria enviada para uma Faculdade (que estupidamente não me lembro qual...) para ver qual a propensão genética dele à doença celiaca. Caso seja elevada essa propensão genética, ele é doente celiaco e teráque cumprir a dieta o resto da sua vida. Caso seja negativa terá que se sujeitar à biopsia e à introdução dos alimentos com gluten, e tão cedo não teremos um diagnóstico com 100% de certeza.

Já me tinha mentalizado que ainda vai demorar, mas presentemente o que me incomoda mais, é ele ter que passar constantemente a fazer análises e afins. Se ele aceitou muito bem quando tinha 4 anos, e apesar de ser super responsavel, por vezes já questiona o porquê! Eu pensava que tal iria acontecer só na adolescência.

Eu tento minimizar ao maximo o impacto desta diferença. Ele ficou super contente quando soube que eu iria fazer o bolo de anos do Pai ("Oh mãe, há tanto tempo que já não como um bolo de anos!"), mas no dia a dia por vezes é dificil. Se no inicio de levar o termo com a comida para a nova escola era até muito giro, já se cansa de ter que o levar todos os dias. Foi um pouco uma aventura, tentar saber se na escola a empresa de catering fazia comida sem gluten. Se por um lado todos se mostravam abertos e disponiveis, por outro lado ninguém se responsabilizava.

Mas no caso de ele ser para a vida, sei que hoje em dia ele terá muita gente que irá compreender. Ou porque o sentem na pele, ou porque muitos de nós fazemos com que seja cada vez mais conhecida e divulgada com o intuito de sensibilizar para muitas doenças por vezes caladas que existem na nossa sociedade. E fiquei contente, quando soube que um grupo de jovens celiacos está a tentar dinamizar e desenvolver novas iniciativas, tanto na Associação como fora dela. Parabéns!

O blog deste grupo é Sem espiga. Vale a pena espreitar. Ainda está no inicio, e penso que qualquer um que queira participar e ajudar é sempre bem vindo!